Down sendromlu çocuklara ebeveynler nasıl davranmalı?

21 Mart Dünya Down Sendromlular Günü’nde down sendromlu bireylerin topluma kazandırılması için farkındalık oluşturulması amaçlanıyor. Zorlu bir gelişim ve eğitim süreci olan down sendromlu bireylerin ebeveynlerinin bu duruma alışması ise hayeti önem taşıyor. Peki down sendromlu çocuklara ebeveynler nasıl davranmalı? Uzmanlardan kritik öneriler ve uyarılar geldi…

21 Mart Dünya Down Sendromlular Günü, down sendromlu bireylere dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacını taşıyor. Gelişme geriliğine sebep olan bu kromozomal hastalık aslında bir nevi ‘genetik farklılık’. Ailelerin çocuklarına nasıl davranması gerektiği, sağlıklı fiziksel ve bilişsel gelişimleri için çabaları, sosyalleşmeleri ve topluma karışmaları için mücadele etmeleri de oldukça önemli. 

Pittsburgh Üniversitesi Tıp Fakültesi Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Bölümünde Profesör olarak görev yapan Amy J. Houtrow’a göre, down sendromuyla doğan bebeklerde fazladan 21. kromozom kopyasının bulunuyor ve bu durum tipik zihinsel ve fiziksel gelişimi bozuyor.

Ulusal Down Sendromu Derneği’ne (National Down Syndrome Society -NDSS) göre, down sendromlu bebeklerin gelişimsel dönüm noktalarının ne zaman olduğu şu şekilde:

• Duyarlı bir gülümsemeye sahip olmak: 1-5 aylık
• Bağımsız oturma: 6-36 ay
• Emekleme: 8 ila 22 ay arası
• Yürüme: 1 – 3,25 yaş arası
• İlk kelimelerini söyleme: 1 ila 4 yaş arası
• Yalnız yürümek: 1 ila 4 yaş arası
• Yardımsız bardaktan içmek: 12-32 ay

DOWN SENDROMUNDA ERKEN MÜDAHALE

Erken müdahale, down sendromlu veya diğer engelli çocukların yaşayabileceği gelişimsel gecikmeleri ele almak için tasarlanmış sistematik bir terapi, egzersiz ve aktivite programlarından oluşur. Down sendromlu bebeklere yönelik en yaygın erken müdahale hizmetleri; fizik tedavi, konuşma-dil terapisi ve mesleki terapidir. Erken müdahale programlarının genel amacı, çocuğun güçlü yönlerini geliştirerek ve gelişimin tüm alanlarında daha zayıf olan becerilerini güçlendirerek gelişimi artırmak ve hızlandırmaktır.

DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARIN ÖZELLİKLERİ NELERDİR?

Tıbbi olarak incelemesi Jonathan B. Jassey’e ait olan ve Verywellhealth’te yayınlanan bir çalışmaaya göre, down sendromlu kişiler birçok tanınabilir yüz ve fiziksel özelliğe sahiptir. Bu özellikler doğumda fazlaca belirgin özelliktedir ve zamanla daha belirgin hale gelebilir.

Down sendromunun belirgin özellikleri şunlardır:

• Düz profilli, küçük burunlu ve ağızlı yuvarlak bir yüz
• Ağızdan dışarı çıkabilen büyük bir dil
• İç gözü kaplayan deriye sahip badem şeklindeki gözler
• Gözlerin renkli kısmında beyaz benekler (Brushfield lekeleri)
• Küçük kulaklar
• Arka kısmı biraz düz olan küçük bir kafa ( brakisefali)
• Kısa boyun
• Klinodaktili: Her iki elin ayasında tek bir kıvrım (normalde iki tane vardır) olması, kısa güdük parmaklar ve içe doğru kıvrılan serçe parmağı
• Büyük ve ikinci ayak parmakları arasında normalden daha büyük bir boşluğa sahip küçük ayaklar
• Kısa, tıknaz yapı: Down sendromlu çocuklar doğduklarında genellikle ortalama büyüklüktedir, ancak daha yavaş büyüme eğilimi gösterirler ve kendi yaşlarındaki diğer çocuklara göre daha küçük kalırlar. Down sendromlu kişilerin aşırı kilolu olması da yaygındır.

ANNELER DOWN SENDROMLU ÇOCUKLARINA NASIL DAVRANMALI?

Down sendromlu çocuğu olan ebeveynleri sadece bebeklik döneminde değil yetişkinlik döneminde de zor günler bekler. Fakat birkaç önemli ipuçu ile down sendromlu çocukları olan anneler, çocuklarına nasıl davranması gerektiğini öğrenebilir.  

O’Shea MS, Girón JM, Cabrera L, ve diğerlerine göre, sosyal ve politik çevrenin hangi yönlerinin zihinsel engelli bir çocuğu olan ailenenin üzerinde etkileri olduğu belirsizliğini koruyor. Zengin sanayileşmiş ülkelerde yürütülen ve bu alanda yayınlanmış araştırmaların çoğu, toplumun özelliklerine ve etkilerine çok az önem veriyor. Bu kanıt eksikliğine rağmen, yalnızca hizmetlere erişimin değil, aynı zamanda sosyal norm ve değerlerin de zihinsel engelli bir çocuğa ebeveynlik yapmaya uyum sağlamanın neleri gerektirdiğini etkilemesi muhtemeldir.

Fakat Boston ve Harvard’da Öğretim Görevlisi Dr. David Stein‘e göre, evde deneyebileceğiniz ve size yardımcı olabilecek basit ve etkili bazı davranış yönlemleri var. Çünkü davranış, iletişim kurmanın bir yoludur. İşte onlardan bazıları:

• Basit, açık talimatlar verin ( “Lütfen pijamalarınızı giyin” deyin. Şunu asla söylemesyin; “Sana zaten yatmaya hazırlanma zamanının geldiğini söyledim! Eğer giyersen pijamalarını, gelip sana masal okuyacağım.”)
• Bir rutin oluşturun ve buna sadık kalın (Örneğin, banyoyu kullanmak, duş almak, giyinmek, yemek yemek, kahvaltı, diş fırçalama, işe götürmek için öğle yemeği hazırlama gibi…)
• Görsel programlar kullanın (Çocuğa okuldan çıkıp eve geldikten sonra ceketini asması, bir şeyler atıştırması, oyun oynaması, kitap okuması ve sonra akşam yemeği gibi önemli anları gösteren çizelgeler)
• Zor zamanlar için plan yapın (Muhtemelen çocuğunuz için zor olan bazı şeylerin farkındasınızdır. Bu olayları önceden tahmin etmek faydalı olabilir ve çocuğunuza yardımcı olabilirsiniz. Sorunlar karşısında onun endişesini veya davranışını azaltmak için değişikliklere hazırlanmaya yardımcı olacak bir yöntem.)
• Eğlenceli şeyler için zaman ayırın (Çocuklara olumlu etkileşimde bulunmak önemlidir. En kötü zamanlarınızda bilr çocuğunuza zaman ayırın.)
• İyi davranışları ödüllendirin (Teşvik etmek istediğiniz davranışları ödüllendirmek için bir sistem kurun.)
• Savaşlarınızı seçin (Diğer yetişkinlerle birlikteyken, her zaman istediğinizi elde edemeyeceğinizi bilirsiniz. Aynı durum çocuğunuz için de geçerlidir. Birçok tartışma, anlaşmazlık veya kalp kırıklığı basitçe şekilde önlenebilir.)
• Seçenekler sunarak güç mücadelelerinden kaçının ve çocuğunuzu güçlendirin (Güç mücadeleleri çocuklar ve evebeynler arasında yaygındır. Böyle bir durumdayken de kimse geri adım atmak istemez. Fakat bu durum down sendromlu çocuklar için zor olabilir. Sosyal ve şefkatli bir şekilde yaklaşmak gerekir.)

• Zor görevleri daha eğlenceli hale getirin
• Silahsızlandır ve dikkatini dağıt (Emziği yüzünden ağlayan bir çocuğu düşünün. Kimseye cevap veremeyecek kadar küçüktür. Bu onun cezalandırılması olsa da yürümeye başlayan bir çocuğa başka bir oyuncak vermek gerekir. Silahsızlandır ve dikkatini dağıt taktiğini farkında olmadan çoğu ebeveyn kullanır.)
• Daha iyi bir yol modelleyin
• Bazen görmezden gelin (Down sendromlu çocukları genelde çok sosyaldirler ve sevilmekten hoşlanırlar. Fakat bir davranışı eğer güvenli değilse o davranışı görmezden gelin, geri bildirim vermeyin.)
• Mola sürelerini akıllıca kullanın
• Ayrıcalıkları ellerinden alın (Örneğin oğlunuz kız kardeşine vurursa, televizyon izleme süresi kısalır)

Not: Bu yazıda sunulan çözümler, down sendromlu bir çocuğun gelişimine katkıda bulunmak için sadece bilgilendirmedir. Çocuğunuz için en etkili yöntem ve davranışları bulmak için aile, okul ve profesyonel yardımlarla birlikte hareket etmeniz önerilir.