Dünyada sadece 200 kişide görülen hastalığa sahip: Çok büyük bir bacakla doğdu

İrlanda'da 2 yaşındaki Axel Horgan, dünyada sadece 200 kişide görülen bir hastalıkla doğdu. Sol bacağı doğuştan büyük olan Axel'in kendisiyle beraber daha da büyüyen bacağı hayatına büyük zorluklar katmaya başladı. Konjenital lipomatöz aşırı büyüme (CLOVES) adı verilen genetik bir rahatsızlık teşhisi yüzünden doktorlar, Axel'in 2 ya da 3 yaşına kadar yürüyemeyeceği, konuşamayacağı, yemek yiyemeyeceği hatta yaşayamayacağı söylendi. 

NADİR GÖRÜLEN HASTALIKLA DOĞAN BEBEK, DOKTORLARI YANILTTI

Axel'in 27 yaşındaki babası Eddie ile hemşire olan 27 yaşındaki annesi Sarah, doktorların yanıldığını, bu durumu da Axel'in kanıtladığını ifade ettiler. Ebeveynleri, Axel'in tüm zorluklara meydan okuduğunu, 2025 yılında ağrısız yaşayabilmesi için iki ayağının da kesileceğini ve protez takılacağını açıkladılar. 

''2-3 YILI OLDUĞUNU SÖYLEDİLER''

İrlanda'nın Kerry Kontluğu'ndaki Listowel'den laboratuvar teknisyeni olarak çalışan babası Eddie, konuya ilişkin şunları söyledi:

"Bir çocuk, nadir görülen bir hastalığa yakalandığında iki mücadeleyle karşı karşıya kalır. Birincisi hastalığın kendisi, diğeri ise çok az insanın neyle karşı karşıya olduğunuzu anladığı bir dünyada yaşamak. Bize onu eve götürmemiz ve tadını çıkarmamız söylendi; çünkü sadece iki üç yıl ömrü kalmıştı. Uzmanlar, daha fazla fonksiyon ve daha az ağrı sağlayacağını söyleyerek ampütasyona karar verdiler. Her gün çok fazla acı çekiyor ve yaşam kalitesinin artması umuluyor."

BACAĞINDAKİ BÜYÜME DURDURULAMADI

Hamileliği boyunca herhangi bir sağlık sorunu yaşamadığını söyleyen Sarah, Axel'in doğduğunda sol bacağında lekelerin olduğunu ve gözle görülebilen damar genişlemeleriyle doğduğunu söyledi. 

Sarah, "Oğlumu her şeye rağmen seviyorum ve her şeyi yapmaya hazırım, test sonuçları ne olursa olsun o her zaman benim bebeğim olacak." dedi.

Axel'in durumu kötüleşince hastaneye kaldırıldı ve beslenme tüpü takıldı. İki hafta boyunca morfin almadan yatamıyor ve uyuyamıyor hale geldi. Axel'in hızla büyüyen bacaklarına kemoterapi yapıldı fakat sonuç doktorların umduğu gibi olmadı. 

18 aylık olduğunda fizyoterapist tarafından yapılan değerlendirmeler, röntgen ve MR'lar sonucunda, bebeğin bacağının kesilmesinin en uygun tedavi yöntemi olduğuna karar verildi.

Gelecek yıl ampütasyon yapılması planlanan Axel'in hayatının geri kalanında protezle yürümeyi öğrenmesi gerekecek.

BAĞIŞLAR SAYESİNDE YÜRÜYÜP OYNAYABİLECEK

Annesi Sarah, bağış platformu GoFundMe'de paylaşılan bir videoda, anne ve babasının, oğlunun bundan sonra iki yaşında bir çocuğun normal hayatına dönmesini, "yürüyüp oyun alanında oynayabilmesini" umduğunu söyledi.

Axel şu anda düzenli olarak fizyoterapi görüyor ve ailesi bunun için haftada 170 sterlin yani 7 bin TL ödüyor. Ancak ameliyattan sonra maliyetin haftalık 320 sterline (yaklaşık 13 bin 300 TL) kadar çıkması bekleniyor.

Baba Eddie, bağışların bu süreçte çok yardımcı olduğunu, oğlunun bu sayede protezlere sahip olabileceğini söyledi.