Hastalığı son evrede yarım bekliyor
Batman’da 8 yıl önce Sturge Weber sendromuna yakalanan ve hastalığı son evreye ulaşan 15 yaşındaki Sedat Bitmiş, hayatta kalabilmek için tedavi edilmeyi bekliyor.
Batmanlı Sedat Bitmiş (15), yaklaşık 7 yıl önce Sturge Weber sendromuna yakalandı. Bitmiş’in hastalığı zaman geçtikçe ilerleyerek, son evreye ulaştı. Tümörlerin nefes borusuna kaçması durumunda ölüm riski bulunan Bitmiş’in ailesi, çocuklarını kurtarabilmek için çalmadık kapı bırakmadı. Birçok devlet hastanesini gezen aile, çocuklarını tedavi edebilecek bir doktor bulamadığı gibi, özel hastanede tedavi masraflarının karşılanması için rapor da alamadı. Çaresiz aile; çocuklarının tedavi edilmesini istedi.
125 milyar tedavi masrafı var
Ağabey Diyadin Bitmiş, kardeşini 8 yıldır Sağlık Müdürlüğünün yönlendirdiği ve bu hastalığının tedavisinin yapıldığı bildirilen hastanelere götürdüğünü anlatarak, “Sedat’ı gördüler, tetkikler yaptılar. En sonunda bize ‘tedaviyi yapamıyoruz’ dediler. Oysaki bu hastaneler bakanlığa bu hastalığa tedavi edebileceklerini bildirmiş. Ancak buna rağmen tedavi etmediler. Kardeşimin özel bir hastanede de tedavisi mümkün ancak bunun için kamu hastanelerinde tedavisinin olmadığına ilişkin rapor verilmesi lazım. Tedavisini yapabilen özel bir klinik var. İki yıla yakın bir tedavi süreci var. Doktor bunu tedavi edebileceğini söylüyor. 125 milyar tedavi masrafı var. Tedavi masrafları bize ağır geliyor.
Resmi bütün yerlere başvurdum. Hala bir sonuç alamadık. Sağlık Bakanlığına ‘Bizim bünyemizdeki kamu hastanelerinde tedavisi olmuyor’ diye bir yazı giderse o zaman tedavi masraflarının verilip verilmeyeceği değerlendirilir. Ancak buna da bir türlü karar da veremiyorlar. Şimdi bir daha yazı gönderseler yine hastaneler bu hastalığı tedavi edebiliriz diyorlar ama çocuğu gördüklerinde tedavi yapamıyoruz diyorlar. Prosedür nasıl işliyor onu bilmiyoruz. Bir senedir gidip geliyorum hala bir netice alamadım” dedi.
Kardeşinin ağız içerisinde sürekli kanamasının olduğunu anlatan Ağabey Bitmiş, “Şuanda 15 yaşında ve bu yaşına kadar istediği yemeği yiyemedi. Ağız içerisinde tümörler olduğu için yemek yiyemiyor. Okuluna gidemedi. İki senedir sürekli hastanelere gidip geldiğimiz için eğitime de ara vermek zorunda kaldı. Toplum arasına girmeye de utanıyor. Arkadaşlarından çekiniyor. Biz kendimiz için bir şey istemiyoruz. Yeter ki tedavi masrafları karşılansın. Hastalık son evresinde şu anda. Nöbet geçirmeye başlarsa ya da ağız içerisindeki tümörler nefes bürosuna kaçarsa artık tedavi de yapılamaz” diye konuştu.
“Tek hayalim arkadaşlarımın arasına katılmak”
İyileşince tek hayalinin arkadaşlarının arasına katılmak olduğunu aktaran Sedat Bitmiş, “Hasta olduğum için onların yanına gitmeye utanıyorum. Hastalık sürecinde çok şey yaşadığım için doktor olmak istiyorum. Bana el uzatılmasını istiyorum. Rahatça yemek yemek istiyorum” ifadelerinde bulundu.
"Hekimlere ‘Niye tedavi etmiyorsunuz’ diye soramayız"
Öte yandan Batman İl Sağlık Müdürlüğü yetkilisi ise, hastayı tedavi eden birimlere kendilerinin yönlendirdiğini ama ameliyat konusunda karar verme yetkisinin hekimlerde olduğunu kaydederek, “Riske girmek istememiş olabilirler. Bu konuda ‘Hastayı niye tedavi etmiyorsunuz’ diye soramayız” dedi.